Wir geben hier ein Referat wieder, dass Peter Müller anlässlich des 6. Österreichischen Huntington Kongresses vom Sa 2. Juli 2011 in Wien gehalten hat.

Referat anlässlich des 6. Österreichischen Huntington Kongresses vom Sa 2. Juli 2011 in Wien

Ich möchte mich an dieser Stelle vorerst herzlich für die Einladung bedanken, anlässlich des 6. Österreichischen Huntington Kongresses in Wien ein paar Worte als Vertreter der Schweizerischen Huntington Vereinigung an Sie zu richten. Ich bin wiederum sehr gerne nach Wien gereist um den liebenswerten Menschen der Huntington Familie in Österreich erneut zu begegnen.

Zuerst vielleicht ein paar Worte zum Aufbau der Schweizerischen Huntington Vereinigung und zur Gründung. Die SHV wurde im Jahre 1989 von Regula Bischof gegründet welche als direkt Betroffene gedanklichen Austausch und Hilfe suchte, diese aber nicht fand und daraufhin die SHV gründete. Ich selber war damals als dipl. Psychologe bei der Pro Infirmis beschäftigt, der grössten Institution der Schweiz im Behindertenwesen. Ich war Leiter der Beratungsstelle Winterthur und da die Gründungsversammlung in Winterthur stattfand wurde ich delegiert, um mich „mal umzusehen“ was es mit dieser Gründung auf sich habe. Nun ja, ich bin dann hängen geblieben und bin nun seit über 20 Jahren für die Vereinigung tätig. Als Vorstandsmitglied, fürsorgerischer Beirat und nun, neuerdings, auch noch als Mitglied des Stiftungsrates. Ich selber bin weder persönlich, familiär noch verwandtschaftlich von Huntington betroffen.

Die SHV vereinigt etwa 300 Mitglieder. Betroffene, Erkrankte, Risikopersonen, Familienangehörige und Interessierte. Der Vorstand besteht aus neun Personen. Präsident David Moser welcher nach 10 jähriger Amtsausübung leider auf Ende der laufenden Amtszeit seinen Rücktritt angemeldet hat. David Moser hatte das Amt von seiner Ehefrau Heidy übernommen, welche die Funktion infolge fortschreitender Verschlechterung der Krankheit ab einem gewissen Zeitpunkt nicht mehr ausüben konnte., Vizepräsident Walter Bucher, Kasslerin Annegret Rentsch, Schriftführerin Ruth Kutruff , die Vertreterin der französischen Schweiz Aline Rochat, dem Zuständigen für Kommunikation und elektronische Vernetzung Patrick Rentsch, der Fachfrau für Pflegeaufgaben und Ausbildung von Pflegenden Elisabeth Hofmann, Heidy Moser welche im Rahmen ihrer Erkrankung eher hausgebundene Aufgaben wahrnimmt sowie ich selber als fürsorgerischer Beirat mit psychologischen Beratungen, psychosozialer Begleitung, Organisation von Anlässen, Verbindungsmann für Deutschland und Österreich und „Mädchen für alles“.

Wir sind seit vielen Jahren ein gut eingespieltes Team, welches harmonisch und effizient funktioniert. Wie bei vielen anderen sozialen Organisationen auch, nähert sich das Durchschnittsalter der Vorstandsmitglieder und die Dauer der Aktivjahre einem Pegel, welcher nach Verjüngung ruft, was in Anbetracht der beruflichen Herausforderungen an die junge Generation nicht einfach, aber doch hoffnungsvoll, umzusetzen ist.

Einen wichtigen Platz bei der SHV nimmt der medizinisch-wissenschaftliche Beirat ein. Der Vorsitzende dieses aus zahlreichen Wissenschaftlern bestehenden Beirates, Herr Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder weilt ebenfalls unter uns. Er ist sicher gerne bereit über die Arbeit dieses Gremiums weiter zu referieren und Gespräche zu führen. Vor allem möchte ich ihm an dieser Stelle für sein ausserordentliches Engagement und seine Arbeit zugunsten der Huntington Patienten, sehr herzlich danken.

Die juristischen Belange unserer Mitglieder werden durch unseren juristischen Beirat, Herrn Dr. jur. Stefan Wehrle wahrgenommen. Dr. Wehrle hat diese Funktion ebenfalls schon seit vielen Jahren inne. Seine Ratschläge, schriftlichen Eingaben vor Gericht, Vertretungen und Vorsprachen leisten einen wertvollen Beitrag um die Sicherstellung der Ansprüche unserer Mitglieder bei der Invalidenversicherung, der Krankenkassen, der Alters- und Hinterlassenenversicherung wirkungsvoll durchzusetzen. Auch an Stefan an dieser Stelle ein herzliches Dankeschön.

Eine weitere tragende und nicht mehr wegzudenkende Einrichtung sind die Selbsthilfegruppen.
Eine davon führt ihre Zusammenkünfte in der Nähe von Zürich durch, und ist zuständig für dieses weitere Einzugsgebiet. Eine zweite Gruppe ist in Basel domiziliert. Betreut von unserem Vorstandsmitglied Annegret Rentsch und ihrer Schwiegertochter Annette. Beide Gruppen erfreuen sich eines regen Zuspruches und veranstalten regelmässige Themenabende oder auch freie Zusammenkünfte.

Den Gastgebern Franz und Rosmarie Welti für Zürich und Annegret und Annette Rentsch für Basel sei an dieser Stelle ebenfalls herzlich für ihr Engagement und ihren Einsatz gedankt.

Eine Gruppe bestehend aus Mitgliedern der Suisse Romand trifft sich unter der Leitung von Walter Bucher regelmässig im Welschland um mit französisch sprechenden Referenten die mannigfaltigsten Themen zu besprechen und zu diskutieren. Ebenfalls herzlichen Dank an Walter Bucher.

Um uns mit der Verfügung von finanziellen Zuschüssen an Mitglieder, sowie für wissenschaftliche Forschung und Entwicklung nicht von aussenstehenden Geldgebern abhängig zu wissen, haben wir nach langer Vorbereitung die Stiftung der Schweizerischen Huntington Vereinigung gegründet. Das Grundkapital wurde durch eine Benefiz Veranstaltung zum 20 jährigen Jubiläum der SHV gelegt. Dieses wird weiter geäufnet durch Vergabungen, Spenden, Legaten und weiteren Zuwendungen.

Unsere europäische und weltweite Vernetzung mit Huntington Vereinigungen wird sichergestellt durch unsere Mitgliedschaften bei der European und der international Huntington Association sowie dem European Huntington Disease Network, an deren Kongressen wir weltweit regelmässig teilnehmen.
Wie sich einige von Ihnen vielleicht noch erinnern, fand vor ein paar Jahren die EH Konferenz in der Schweiz statt, im Tagungs- und Studienzentrum Boldern bei Zürich.
Daneben ist uns auch der Kontakt mit unseren unmittelbaren Nachbarn Deutschland und Österreich sehr wichtig. Die sogenannten Dreiländer Treffen welche wir regelmässig organisieren sind Zeuge davon. Gerne erinnern wir uns in diesem Zusammenhang an den Grossaufmarsch der Huntington Gruppe Tirol unter der Organisation von Ulli Forstner beim Treffen in Victorsberg/Vorarlberg vor einigen Jahren.

Oeffentlichkeitsarbeit

Ein wichtiges Anliegen ist der SHV auch immer wieder, in der Öffentlichkeit präsent zu sein um mit der Thematisierung der Huntington Krankheit Beachtung zu finden. Die Veranstaltungen welche wir für Mitglieder und Interessierte immer wieder durchführen fokussieren denn auch immer wieder auf eine Aktualisierung der medizinischen Erkenntnisse und die Ergebnisse der wissenschaftlichen Forschung. Auch wenn sich die Erfolgsmeldungen in kleinen Einheiten abspielen ist für die Betroffenen immer wieder tröstlich zu erfahren, dass geforscht wird, dass auch Verbesserungen erreicht wurden und dass sie von der Pharmazie nicht vergessen wurden. In diesem Sinne versuchen wir auch, unsere Website auf dem aktuellsten Stand der Forschung zu halten. Erfreulicherweise haben sich in den vergangenen Jahren zahlreiche junge Leute bei uns gemeldet, welche entweder aus eigener familiärer Betroffenheit heraus oder auch aus allgemeinem Interesse, sich im Zusammenhang mit Matura Abschlussarbeiten, Diplomarbeiten, Fachhochschulen und Bachelor Abschlüssen mit der Huntington Krankheit auseinandersetzen und die SHV aufsuchen, um Informationen und Unterstützung zu bekommen. Ebenfalls durften wir ein Buchprojekt begleiten welches sich mit der existenziellen Frage auseinandersetzte: Annehmen oder Ablehnen im Zusammenhang mit pränatalen Untersuchungen.
Grosse Beachtung in der Medienwelt fanden zwei Fernseh Sendungen mit Familie Bucher. Sowohl die erkrankte Itala mit ihrem Ehemann Walter, als auch die beiden Söhne Reto und Christian traten in dieser Sendung auf und schilderten in bewegenden und eindrücklichen Worten ihre Erfahrungen, ihre Ängste, sprachen von ihren Belastungen und ihren Hoffnungen. Zahlreiche Reaktionen bestätigten die positive Aufnahme dieser Sendungen beim Publikum. Beiträge und Artikel im Huntington Kurier sowie in der allgemeinen als auch fachbezogenen Presse zu verschiedenen Themen und auch die Tagesberichte unserer Veranstaltungen, runden unseren Kontakt zum Publikum ab.

Pflegerisches und Medizinisches

Ein in der Schweiz schwerwiegendes Problem stellt, resp. stellte schon seit Jahren die pflegerische Betreuung der Huntington Patienten dar. Es ist uns allen bekannt, dass Huntington Patienten weder in psychiatrischen Kliniken noch in Alters- und Pflegeheimen am richtigen Ort sind. Auch eine Platzierung in Einrichtungen für Demenzkranke vermag die Bedürfnisse von Huntington Patienten nicht zu befriedigen. Die speziellen psychischen, intellektuellen und physischen Auffälligkeiten, Beschwerden und Eigenheiten benötigen eine Pflege und eine Betreuung welche dieser Situation Rechnung trägt zumal sie sich ja auch verändert: schubweise oder progredient, und das wiederum in unterschiedlichen Bildern der Krankheit. Die Ausbildung von auf die Krankheit spezialisiertem Pflegepersonal ist wichtig und von Bedeutung. Der manuelle Umgang mit Huntington Patienten, die Bedienung von speziellen Hilfsmitteln, spezielle Stimulationen, Übungen im motorischen oder kognitiven Bereich etc. erfordern Kenntnisse welche sich angeeignet werden müssen und welche üblicherweise in den Grundausbildungen von Pflegepersonal nicht vermittelt werden.
Zusätzlich ist auch erwünscht, dass Pflegende einige Kenntnisse haben über alternative Behandlungsmethoden wie zum Beispiel die Traditionelle Chinesische Medizin.

Die SHV ist deshalb schon seit Jahren aktiv, um die Pflegesituation in der Schweiz zu verbessern. Anfangs gingen wir von der Annahme aus, dass Menschen ihren sozialen Lebensmittelpunkt nur sehr ungern, resp. überhaupt nicht aufgeben möchten. Sie möchten, auch in der Krankheit, in der vertrauten Umgebung bleiben und sich unter ihnen vertrauten Umständen pflegen lassen. Wir haben uns deshalb darauf konzentriert, in den verschiedenen Landesteilen dezentralisierte Stützpunkte aufzubauen. Die Absicht war, in bereits bestehenden pflegerischen Einrichtungen kleine Bettenstationen einzurichten, welche von einem speziell ausgebildeten Team betreut werden.
Um dieses Vorhaben umzusetzen, machten wir das Angebot, allgemein allgemein ausgebildetes Pflegepersonal auf unsere Kosten nach Bochum ins dortige Huntington Zentrum zu entsenden, um dort während einer Woche konzentriert und zielgerichtet auf die Pflege von Huntington Patienten mit allen speziellen Anforderungen, ausgebildet zu werden. Der Leiter der Pflegeabteilung von Bochum, Herr Christian Boch weilte auch bereits mehrere Male in der Schweiz um Pflegepersonal an ihrem eigenen Arbeitsplatz im Spital oder Pflegeheim auszubilden. Während eines Seminars im Münstertal in der Schweiz, wo auf relativ kleinem Raum ballungsmässig mehrere Huntington Familien leben, erfolgte eine Schulung sogar im Privathaushalt.

Mein Besuch der Huntington Pflegeeinrichtungen vor einigen Jahren in Itzehoe/Deutschland hat mir eine andere Sichtweise nähergebracht. Eine zentrale Einrichtung welche sich ausschliesslich auf Huntington ausrichtet, Pflegepersonal beschäftigt welche sich der Arbeit mit dieser Krankengruppe verschrieben hat und dadurch jahrelange Erfahrung gesammelt hat, kann einer kleinen, dezentralisierten Einrichtung überlegen sein. Zudem ist eine grosse spezialisierte Einrichtung auch in der Lage, sowohl dem zunehmenden Alter, verbunden mit den zusätzlichen altersbedingten Gebrechen, als auch dem Fortschreiten der Krankheit allgemein, besser Rechnung zu tragen. Die Einrichtung in Itzehoe ist ein gutes Beispiel dafür, wie optimal mit Huntington Patienten in den verschiedenen Stadien umgegangen werden kann.
Auch das Argument, Familienangehörige würden ihre Verwandten und Ehepartner nicht mehr besuchen wenn diese hundert Kilometer oder mehr entfernt wohnen, überzeugt nicht. Es wurde mir durch Herrn Brosig aus Erfahrung erklärt, dass Verwandtenbesuche nicht nur eine Frage der Entfernung, sondern auch eine Frage der Motivation und der Beziehung seien. Wenn die Beziehung zu den Familienangehörigen schon beim Eintritt in die Pflegeeinrichtung schlecht war werden die Patienten nicht oder nur spärlich besucht; ganz egal ob sie „um die Ecke“ platziert sind oder 100 km entfernt.

Wir haben deshalb schon vor ca. 2 Jahren beschlossen, in der Schweiz ein eigentliches spezialisiertes und zentralisiertes Huntington Kompetenzzentrum aufzubauen. Das Projekt steht unter der Leitung von Prof. Dr. Burgunder welcher entscheidend darauf hingewirkt hat, dass in der Stiftung Siloah in Gümligen bei Bern nicht nur eine Bettenstation sondern eine ganze Abteilung für Huntington Patienten eröffnet werden konnte. Vor ein paar Monaten wurde das Angebot durch eine Aussenwohnguppe erweitert. In dieser leben Huntington Patienten welche keine eigentliche Spitalpflege beanspruchen sondern lediglich bei den lebenspraktischen Dingen unterstützt werden müssen. Die Stiftung Siloah hat einen wesentlichen Schritt gemacht für eine optimale Betreuung, Pflege und Unterstützung von Huntington Patienten.
Die dezentralisierten Pflegemöglichkeiten sind nach wie vor aktuell. Wir sehen diese jedoch eher für die Situation dass sie für die erstmalige Aufnahme von Huntington Patienten beansprucht werden um im angestammten geografischen Umfeld verbleiben zu können wenn dies durch den Patienten gewünscht wird. Bei Fortschreiten der Krankheit und intensivierter Pflegebedürftigkeit steht dann die Stiftung Siloah zur Verfügung. Prof. Burgunder wird sicher gerne bereit sein, bilateral noch weitere Erläuterungen zu diesem Angebot zu kommunizieren

Die Beratungssituation

Die psychologischen Beratungen und psychosozialen Begleitungen welche ich bei unseren Patienten mache sind von Beginn weg und immer wieder eine herausfordernde und anspruchsvolle, aber immer wieder auch sehr befriedigende Tätigkeit. Ich möchte deshalb ein paar Sätze zitieren aus einem Jahresbericht des fürsorgerischen Beirates:
Es hat sich bewahrheitet, dass Beratungen am Wohnort des Klienten, in seiner gewohnten und vertrauten Umgebung, für beide Seiten leichter zu führen sind. Empathie und Vertrauen können rascher aufgebaut werden als in einer doch eher sterilen Büroatmosphäre. Dieses Vertrauen und das Herstellen einer emotionalen Grundlage zwischen Berater und Klient ist nach wie vor die Voraussetzung, Hilfe anbieten und annehmen zu können. Dies gilt sowohl für Menschen welche von der Krankheit direkt betroffen sind, als auch für pflegende oder sonst involvierte Bezugspersonen; vor allem Ehegatten, Partner und Kinder. Um als Berater helfen zu können ist es für diesen wichtig Informationen zu erhalten über den Krankheitsverlauf, die Symptome und die familiäre Situation. Lebensform und Lebensgewohnheiten sowie beobachtete Verhaltensformen vor Ausbruch der Krankheit können Hinweise liefern, wie Bezugspersonen im akuten Stadium der Krankheit am Besten mit den Patienten umgehen könnten.

Es hat sich gezeigt und ist aus der Literatur auch bekannt, dass die teilweise Offenlegung der Biografie von Angehörigen und Patienten eine Entlastung bringen kann. Das Erkennen von Zusammenhängen zwischen bekanntem und neuem Verhalten des Patienten bergen Lösungsmöglichkeiten für die aktuelle Situation in sich. (Ende des Zitates)

Aus meiner Erfahrung heraus sind drei grössere Klientensegmente zu unterscheiden. Die Beratung von Jugendlichen und ihren Angehörigen, Erkrankte und ihre Angehörigen nach Ausbruch der Krankheit aber stabilem Status, und die Beratung und Begleitung von Patienten und ihren Angehörigen im Stadium dass die Angehörigen mit der Betreuung und Pflege zunehmend überfordert sind und Anschlusslösungen, sprich Platzierung in einer Institution spruchreif werden.
Bei den Jungen besteht eine immense Belastung durch den Umstand dass sie meistens die zunehmende Pflegebedürftigkeit eines Elternteiles hautnah miterleben müssen, zusehen müssen wie der Vater oder die Mutter zusehends nicht mehr dem Vater- oder Mutterbild entspricht welches man in der Kindheit erfahren konnte. Dann die Angst, Beklemmung, Wut und Hoffnung über das eigene Schicksal mit der eigenen Erkrankungsmöglichkeit. Und schliesslich das schmerzvolle Entwickeln einer Entscheidung: Testen Ja oder Nein. Ich erlebe immer wieder die Leiden der jungen Menschen in ihren Jugendjahren und ihren Kampf mit den damit verbundenen Gefühlen. Ehrlich gesagt bin ich immer wieder froh wenn ich einen Jugendlichen treffe mit gut entwickelten Abwehrmechanismen. Ein Jugendlicher, dessen Unbewusstes im Verborgenen und ohne grosses Leid zu verursachen arbeitet und im richtigen Moment die richtige Entscheidung ans Licht spült.
Bei der Frage: soll ich mich testen lassen oder nicht, rate ich zur Vorsicht und dazu, ja keinen überstürzten Impulsen zu folgen. Und, das ist das Wichtigste: ein psychologisches „Auffangnetz“ zu schaffen zur Verarbeitung der Diagnose. Wie wir alle aus Erfahrung wissen, kann auch ein negatives Resultat zu seelischen Erschütterungen führen. Die Richtlinien der Deutschen Huntington Hilfe zur Frage: Testen Ja oder Nein nehme ich immer wieder gerne zu Rate und gebe sie auch den jungen Leuten auf Anfrage hin, ab.

Zu diesem Thema ein paar Gedanken aus einem früheren Jahresbericht des fürsorgerischen Beirates

Von Jahr zu Jahr wird transparenter, wie junge Menschen mit Huntington Hintergrund Zeuge der Krankheit an einem Elternteil werden und sich bestimmten Fragen und Problemstellungen nicht verschliessen können. Da anfangs der Neunzigerjahre das Gen entdeckt wurde und dadurch verlässliche Testmethoden durchgeführt werden können, werden junge Menschen zwischen 20 und 35 Jahren aus Huntington Familien unausweichlich mit der Realität konfrontiert. In einer Lebensphase also, in welcher wichtige und entscheidende Weichen gestellt werden, wie das eigene Leben gestaltet und verwirklicht werden soll. Die Gewissheit oder die Ungewissheit Genträger zu sein oder eben nicht, hat wesentlichen Einfluss auf die Optik der künftige eigenen Biografie.

Das Beratungsgespräch zu diesen Themen muss einfühlsam geführt werden und darf die Autonomie und das Selbstbestimmungsrecht des Betroffenen nicht einschränken. Trotzdem muss es einen Beitrag leisten können zur Entscheidungsfindung. Es hat sich gezeigt, dass nach wie vor das „sich Zeit lassen“ und die Frage nach dem sozialen Auffangnetz eine ganz wichtige Rolle spielt ob sich jemand testen lassen soll oder eben nicht. Jeder überhastete Entscheid in dieser Angelegenheit ist ein falscher Entscheid. An einem Themenabend in der Selbsthilfegruppe Zürich wurde dieser Problematik entsprechend Raum gegeben.(Ende des Zitates)

Als Zwischenbemerkung sei hier eingeschoben, dass bei einer ethisch verantwortungsvollen Beratung von Huntington Patienten ebenfalls das Erstellen einer Patientenverfügung besprochen werden soll.
Wir alle wissen, dass dieses Dokument für alle Betroffenen schliesslich eine Entlastung bedeutet. Für den Erkrankten indem er sicher sein kann, dass auch bei einer Urteilsunfähigkeit nichts passiert was seinem Willen entgegen steht und bei den Angehörigen eine Entlastung von Entscheiden welche möglicherweise den ethischen Grundsätzen des Erkrankten nicht entsprechen würden.

Bei den Menschen mit einem Status nach ausgebrochener Krankheit schieben sich oft die sozialen Probleme in den Vordergrund: Beibehalten des Arbeitsplatzes, Outing gegenüber Arbeitgeber, Kollegen und Verwandten, Anmelden von Rentenansprüchen, Ergänzungsleistungen und eventuellen Fürsorgeleistungen, rechtliche Probleme mit Krankenkassen und Lebensversicherungen, das Umgehen mit Auffälligkeiten welche von der Öffentlichkeit wahrgenommen werden wie zum Beispiel Ueberbewegungen, schwankender Gang, Schwierigkeiten beim Essen und Sprechen. Oft wird der Patient bei diesen Themen von der Öffentlichkeit in eine beschämende und ehrenrührige Situation getrieben mit welcher er lernen muss umzugehen. Stichwort: morgens um 10 Uhr schon stockbesoffen!
Und dann schliesslich die psychosozial gesehen letzte Stufe wenn es darum geht, Abschied zu nehmen vom „normalen“ sozialen Leben. Der Eintritt in eine professionelle Pflegesituation, die Aufgabe der vertrauten geografischen Umgebung, das Akzeptieren einer Pflegebedürftigkeit und die zumindest teilweise Aufgabe der Selbstbestimmung und Autonomie. Die Auseinandersetzung mit psychologischen, ethischen und sozialen Fragen bei der Betreuung von Huntington Patienten und deren Familien ist eine permanente Aufgabe.

In diesem Zusammenhang ebenfalls ein paar Sätze aus dem letztjährigen Jahresbericht

Bei den persönlichen Beratungen ging es vorwiegend, wie auch schon in den vergangenen Jahren, um die richtige Platzierung unserer Patienten, wenn die Betreuung durch die Angehörigen nicht mehr möglich ist, oder wenn durch die Platzierung in einer Institution eine eindeutige Verbesserung der Lebensqualität des Patienten erreicht werden kann. Dieser Schritt bedeutet sowohl für den Patienten als auch für die Angehörigen ein Loslassen von vertrauten Gewohnheiten und auch Vertrauen gewinnen in die neue Situation.

Zum einen müssen wir leider verbesserungswürdige, ambulante und stationäre Betreuungsmöglichkeiten von Huntington Patienten (vor allem im Kanton Zürich und in der Ostschweiz) feststellen und zum anderen die Probleme erkennen, welche sich an den Schnittstellen zwischen Patienten/Angehörigen auf der einen Seite und Ämtern, Versicherungen und medizinischen Einrichtungen auf der anderen Seite, ergeben.
Die psychischen Auffälligkeiten von Huntington Patienten zeigen in vielen Fällen keine pathologischen Ausprägungen, welche in einer psychiatrischen Klinik behandelt werden müssten. Die Pflegebedürftigkeit wiederum ist oft nicht in einem Ausmasse chronisch und aufwändig, dass eine hochspezialisierte Pflegeinstitution beigezogen werden müsste.
Es wird deshalb vermehrt unsere Aufgabe sein, die ambulante Betreuung mit Spitex, Nachbarschaftshilfe, Putz- und Reinigungsdienst, Mahlzeitenservice usw. weiter zu entwickeln.

Bei der Problematik der Schnittstellen muss aber auch erwähnt werden, dass oftmals eine grosse Bereitschaft festgestellt werden kann, Lösungen zu finden um die Lebenssituation der Betroffenen zu verbessern. Ich durfte in vielen Fällen bei Ämtern, Arbeitgebern und Sozialstellen ernsthaftes Interesse an guten Lösungen feststellen. Es geht, wie auch in Lebenssituationen ausserhalb des Huntington Themas, immer wieder darum, einesteils persönliche Bedürfnisse und andererseits Zwänge welche uns Gesetze und Strukturen auferlegen, harmonisch miteinander zu verbinden und zu verknüpfen. Das persönliche, individuelle Gespräch kann viel dazu beitragen.(Ende des Zitates)

Hier noch einige ergänzende Worte aus einem früheren Jahresbericht

Der Wechsel vom vertrauten Heim in eine stationäre Einrichtung ist sowohl für die betroffenen Patienten als auch für die Angehörigen ein tiefer Einschnitt. Patienten müssen sich auf einen völlig neuen Lebensabschnitt einstellen: ein neues Zimmer, ein neues Gebäude, eine neue Umgebung und (vorerst) fremde Leute und Tages­abläufe kennen lernen, die gewohnten Abläufe in der Wohnung und im Wohnquartier aufgeben, vertraute Bekannte und Freunde vorerst mal verabschieden, neue Essens- und Ruhezeiten akzeptieren, die bisher pflegenden Spitex-Leute verabschieden, sich eventuell von Haustieren trennen.

Angehörige sind vor allem in Sorge, ob der Pflegeplatz hält, was er verspricht, und ob ihre Liebsten dort auch glücklich sein werden. Auch finanzielle Fragen können für die Angehörigen belastend sein.(Ende des Zitates)

Der Wechsel in eine Pflegeeinrichtung ist jedoch auch eine echte Chance, nochmals einen Schub an Lebensqualität unter veränderten Umständen erleben zu dürfen. Für die betroffenen Patienten kommt es mir manchmal so vor, wie wenn man pensioniert wird. Man kann es sich eher leisten, einfach das Schöne zu geniessen und den Rest anderen zu überlassen. Die Patienten müssen sich nicht mehr ums Essen kümmern, um die Wäsche, um die Gestaltung eines Tagesablaufes, Möglichkeiten für soziale Kontakte und Anteilnahme sind vorhanden, Ausflüge werden angeboten, kreative Beschäftigungs­angebote, gesellschaftliche Anlässe mit Musik und Unterhaltung, Wohlfühlangebote, individuelle Programme zur Förderung von Fertigkeiten, Qualifikationen und Talenten und vieles mehr.

Heime in der heutigen Zeit sind nicht mehr auch nur annähernd mit Einrichtungen zu vergleichen wie vor 30, 40 Jahren oder noch früher. Die Sensibilität zugunsten von behinderten Menschen hat sich in Politik und Gesellschaft massiv positiv verändert.

Damit jedoch alles so harmonisch aufgeht, bedarf es einer dreistufigen Betreuung und Begleitung: Vorbereitung auf den Übertritt in ein Heim, dann die praktische Umsetzung und die Nachbetreuung im Sinne einer Hilfe, sich möglichst rasch und gut einzuleben in die neue Situation. Nicht zu vergessen die Qualitätskontrolle im Heim nach einer gewissen Zeit. Viele Gespräche mit allen Beteiligten rund um eine Platzierung führen schliesslich zum (hoffentlich) guten Resultat. Nicht vergessen werden darf eine weitere Gruppe: die Angehörigen, Freunde und Verwandte. Vor allem die pflegenden Angehörigen verdienen unsere spezielle Aufmerksamkeit. Ich habe immer wieder die Situation erlebt, dass pflegende Angehörige, nicht selten auch aus religiösen Gründen, in einem Ausmass mit der Identifikation in ihre Aufgabe verstrickt sind, dass sie die eigenen Grenzen nicht mehr zu erkennen vermögen. Vor allem da sich die Krankheit ja oft schleichend entwickelt und der steigende Belastungspegel nicht wahrgenommen wird. Oft enden dann solche Pflegeverhältnisse mit zwei Patienten. Dem Huntington Erkrankten und dem physisch und psychisch
zusammengebrochenen Ehegatten, Kind oder Verwandten.
Ein Grund für diese bedauerliche Situation ist oft, dass die Angehörigen immer noch ein antiquiertes Bild haben von Pflegeeinrichtungen. Gerade in den letzten 10, 20 Jahren hat nicht nur die medizinische, sondern auch die psychologische und soziale Versorgung einen grosse Entwicklung und einen Sprung nach Vorne durchgemacht. Ich spreche hier vom Grundsätzlichen, nicht vom eventuellen Einzelfall. Negative Beispiele gibt es immer und überall. Die klare Mehrheit der Einrichtungen ist sich jedoch heute ihrer Verantwortung bewusst und versucht die Anforderungen zu erfüllen, dass dem kranken Mensch als eigene Persönlichkeit begegnet werde, mit dem nötigen Respekt und im Wissen, dass Lebensqualität nicht nur aus der medizinischen und pflegerischen Versorgung besteht.
Auch wenn ich hier von den Erfahrungen aus der Schweiz spreche bin ich sicher, dass dies auch in Österreich so ist.
Auch im Jahresbericht 2009 habe ich auf diesen Punkt hingewiesen.
Zitat: Im Vordergrund stand die beratende und begleitende Tätigkeit unserer Mitglieder bei der Bewältigung ihrer schwierigen und belastenden Situation. Dabei geht es nicht ausschliesslich um die betroffenen kranken Menschen, sondern auch um die pflegenden Angehörigen, welche sich mit zum Teil sehr schwierigen Situationen auseinandersetzen müssen. Dabei wird das eigene Wohlbefinden, sowohl körperlicher als auch seelischer Art, oft verdrängt was Raubbau an der eigenen Gesundheit bedeutet. Hier mit klaren Worten zu intervenieren ist auch für den Berater eine oft heikle aber notwendige Arbeit. Es ist niemandem gedient, wenn schliesslich zwei oder noch mehr Patienten zu betreuen sind.

Es hat sich gezeigt und ist aus der Literatur auch bekannt, dass die teilweise Offenlegung der Biografie von Angehörigen und Patienten eine Entlastung bringen kann. Das Erkennen von Zusammenhängen zwischen bekannten Verhaltensweisen in gesunden Tagen und dem neuen Verhalten des Patienten bergen Lösungsmöglichkeiten für die aktuelle Situation in sich.

Ein grosses Konfliktfeld entsteht, wenn vom menschlich mitfühlenden Standpunkt aus und auch medizinisch indiziert der Übertritt in eine betreute, pflegerische Einrichtung erfolgen sollte, der Patient jedoch aus einem krankheitsbedingten Mangel an Einsicht in seine Krankheit oder seine Situation, diesen ablehnt.

Wenn behördliche Zwangsmassnahmen ergriffen werden müssen ist das ein ganz trauriges, aber manchmal unumgängliches Kapitel. Die Hürde dass von Gesetzes wegen mit einem fürsorglichen Freiheitsentzug eine Einweisung in ein Heim erfolgen kann, ist sehr hoch. Das Selbstbestimmungsrecht des Individuums wird, im Grundsatz richtig, sehr hoch eingestuft. Es muss eine akute Eigen- oder Fremdgefährdung vorliegen. Haushalten und Leben in einer nach herkömmlichen Massstäben unwürdigen Situation braucht noch lange keine Eigengefährdung darzustellen und den Behörden sind somit die Hände gebunden. Dies Aushalten zu müssen ist für die Angehörigen oft fast nicht zu verkraften.
Es ist sowohl ein Merkmal der Krankheit, als auch eine allgemeine menschliche Eigenschaft, aus Furcht vor Erkenntnis und der daraus entstehenden Hilflosigkeit und Unsicherheit, eine Vogel Straus Politik zu betreiben. Beratungsgespräche zum Thema „Krankheitseinsicht“ sind schwierig: einesteils darf der Betroffene nicht durch ein schonungsloses Offenlegen seiner Gesamtsituation entmutigt und in die Resignation getrieben werden, andererseits müssen die notwendigen Hilfsmöglichkeiten, sprich Platzierungen, oftmals unter Zeitdruck aufgebaut werden weil bereits eine Notsituation eingetreten ist. Dies alles unter einen Hut zu bringen ist oft für beide Seiten belastend und ein schmerzhafter Prozess. Auch für den Fürsorgerischen Beirat ist es immer wieder eine neue Herausforderung, bei den Ratsuchenden Vertrauen zu schaffen und vor allem, die individuelle, persönliche Erlebnisebene des Menschen zu erspüren. Dies gelingt nicht immer.

Ein weiteres Problemfeld welches aktuell wurde sind ungewollte oder nur einseitig gewollte, aussereheliche oder eheliche Schwangerschaften wenn ein Elternteil HD Risikoperson ist. Der Entscheid ob die Schwangerschaft abgebrochen werden soll oder nicht, liegt gemäss der aktuellen Rechtsprechung in der Schweiz einzig bei der werdenden Mutter. Der werdende Vater muss akzeptieren, dass möglicherweise ein Kind mit der Huntington Krankheit geboren wird. Die ohnmächtige Verzweiflung welche sich aufgrund der Erfahrungen und Erlebnisse in der eigenen Herkunftsfamilie einstellt, ist leicht nachzuvollziehen.

Anlässe

Die SHV organisiert jedes Jahr verschiedene Anlässe für ihre Mitglieder und Interessierte. Diese beinhalten Veranstaltungen mit einem medizinisch/wissenschaftlichen, einem sozialen, juristischen oder pflegerischen Thema oder aber sie dienen der allgemeinen Geselligkeit, dem fröhlichen Beisammensein, dem privaten Gedankenaustausch und dem Erleben von ein paar schönen, unbeschwerten Stunden.

Auf das Angebot der Ferien möchte ich noch speziell kurz eingehen:
Nachdem wir im Jahre 2009 und 2010 bereits sehr erfolgreich Ferien für Huntington Patienten in Weggis am Vierwaldstättersee und Walchwil am Zugersee durchgeführt hatten machte mich anlässlich eines Huntington Familien Treffens im Münstertal in der Schweiz, Herr Dr. Lange von der DHH auf das Hotel Mar y Sol auf Teneriffa aufmerksam, welches spezialisiert ist auf die Beherbergung von körperbehinderten Gästen. Wir sind das Wagnis eingegangen und haben mit einem beträchtlichen organisatorischen Aufwand ein entsprechendes Angebot auf die Beine gestellt. Am Mittwoch 3. August werden wir mit sechs Huntington Patienten, zum Teil im Rollstuhl und mit vier Pflege- und Betreuungspersonen nach Teneriffa abfliegen und dort eine bestimmt unvergessliche Ferienwoche verbringen mit Ausflügen, Geselligkeit, sportlichen Betätigungen und kulturellen Aktivitäten. Das Hotel bietet Tauchen an für Körperbehinderte. Zwei mutige Männer haben sich dafür bereits angemeldet. Ich bin mal gespannt, wie das rauskommt…

Am letzten Kongress der Österreichischen Huntingtonhilfe wurde in einem sehr interessanten Referat das Thema Suizid behandelt. Es ist uns allen bekannt, dass die Suizid Rate bei Huntington Patienten sehr hoch ist. Deshalb habe ich in unserem Vorstand angeregt, für unsere Mitglieder eine spezielle Tagung mit dem Thema: „Würdiger Abschied (Hilfe beim Sterben, Patientenverfügung, palliative Therapie)“ anzubieten und durchzuführen. Es war uns sofort klar, dass das Thema unausgesprochen in vielen Huntingtonfamilien latent vorhanden, jedoch mit einem Tabu belegt ist und, sehr oft unfreiwillig, als Privatsache betrachtet wird. Es ist deshalb geboten sich mit der notwendigen Sensibilität, Respekt und Achtsamkeit dem Thema zu nähern.

Um der Tagung gute Chancen zu geben haben wir beschlossen die Dienste und die Hilfe eines spezialisierten Institutes für Mithilfe bei der Organisation und Durchführung in Anspruch zu nehmen.
Es handelt sich um das Institut: Dialog und Ethik im Gesundheitswesen und wird geleitet von der in der Schweiz sehr bekannten und führenden Ethikerin, Theologin und Erwachsenenbildnerin Frau Dr. Ruth Baumann-Hölzle. Um die Veranstaltung möglichst publikumsnah vorzubereiten und durchzuführen planten wir, eine Vorbereitungsgruppe aus 4-5 Mitgliedern zu bilden welche die entsprechenden vorbereitenden Arbeiten in Bezug auf Themen, Methoden und Organisation übernommen hätten. Auf unseren Aufruf hat sich gerade Mal ein Mitglied gemeldet. Das hat uns im ersten Moment masslos überrascht und auch etwas enttäuscht bis wir zur Kenntnis genommen haben, dass ein Outing zu diesem Thema, auch nur schon im Hinblick darauf dass es einem interessieren könnte, zu viel erwartet ist. Die Angst und vielleicht auch die Schamgrenze und die Verletzlichkeit liegen viel höher als von uns eingeschätzt. Wir haben die Vorbereitungsgruppe nun aus Mitgliedern des Vorstandes gebildet und hoffen, dass der Besuch der Tagung trotz diesen Anfangsschwierigkeiten zufriedenstellend sein wird. Wenn nicht, gibt uns auch dies wertvolle Hinweise zur Problematik des Themas und über andere eventuelle Vorgehensweisen. Dass das Thema einfach schlichtweg nicht interessiert, können wir uns überhaupt nicht vorstellen.

Ich bin nun am Ende meiner Ausführungen angelangt. Es würde mich sehr freuen, wenn es mir gelungen wäre, Ihnen, sehr verehrtes Publikum einen Einblick in die Arbeit der Schweizerischen Huntington Vereinigung gegeben zu haben. Leider werde ich auch nur noch bis Ende dieses Jahres für die SHV tätig sein können.
Auf Jänner 2012 werde ich aus privaten Gründen nach Wien übersiedeln. Es würde mich freuen bei dieser Gelegenheit weiterhin Kontakt mit den österreichischen Huntington Freunden pflegen zu dürfen.

Ich danke Ihnen herzlich für die Aufmerksamkeit.

Peter Müller