Fürsorgerischer Beirat SHV
Dipl. Psychologe
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Jahresbericht 2009 des fürsorgerischen Beirates

Das Jahr 2009 war geprägt durch drei wichtige Ereignisse:

• Sozialpsychologische und pflegerische Fragen bei einer Heimplatzierung von Huntington-Patienten
• Die Ferienwoche in Weggis für Huntington-Patienten
• Grünes Licht für eine Bettenstation in der Stiftung Siloah für Huntington-Patienten.

Der Wechsel vom vertrauten Heim in eine stationäre Einrichtung ist sowohl für die betroffenen Patienten als auch für die Angehörigen ein tiefer Einschnitt. Patienten müssen sich auf einen völlig neuen Lebensabschnitt einstellen: ein neues Zimmer, ein neues Gebäude, eine neue Umgebung und (vorerst) fremde Leute und Tages¬abläufe kennen lernen, die gewohnten Abläufe in der Wohnung und im Wohnquartier aufgeben, vertraute Bekannte und Freunde vorerst mal verabschieden, neue Es-sens- und Ruhezeiten akzeptieren, die pflegenden Spitex-Leute verabschieden, sich eventuell von Haustieren trennen.
Angehörige sind vor allem in Sorge, ob der Pflegeplatz hält, was er verspricht, und ob ihre Liebsten dort auch glücklich sein werden.
Der Wechsel in eine Pflegeeinrichtung ist jedoch auch eine grosse Chance, noch-mals einen Schub an Lebensqualität erleben zu dürfen. Für die betroffenen Patienten kommt es mir manchmal so vor, wie wenn jemand pensioniert wird. Man kann es sich eher leisten, einfach das Schöne zu geniessen und den Rest anderen überlas-sen.
Unsere Patienten müssen sich nicht mehr ums Essen kümmern, um die Wäsche, um die Gestaltung eines Tagesablaufes, Möglichkeiten für soziale Kontakte und Anteil-nahme sind vorhanden, Ausflüge werden angeboten, kreative Beschäftigungs¬angebote, gesellschaftliche Anlässe mit Musik und Unterhaltung, Wohlfühlangebote, individuelle Programme zur Förderung von Fertigkeiten, Qualifikationen und Talenten und vieles mehr.
Heime in der heutigen Zeit sind nicht mehr auch nur annähernd mit Einrichtungen zu vergleichen wie vor 30, 40 Jahren oder noch früher. Die Sensibilität zugunsten von behinderten Menschen hat sich in Politik und Gesellschaft massiv positiv verändert.
Damit jedoch alles so harmonisch aufgeht, bedarf es einer dreistufigen Betreuung und Begleitung: Vorbereitung auf den Übertritt in ein Heim, dann die praktische Um-setzung und die Nachbetreuung im Sinne einer Hilfe, sich möglichst rasch und gut einzuleben in die neue Situation. Nicht zu vergessen die Qualitätskontrolle im Heim nach einer gewissen Zeit. Viele Gespräche mit allen Beteiligten rund um eine Platzie-rung führen schliesslich zum (hoffentlich) guten Resultat.

Nach fast zwei Jahren Abwägen und Überlegen hat die Vereinigung im vergangenen Jahr erstmals eine Ferienwoche für Huntington-Patienten angeboten. Die Frage war vor allem, ob überhaupt ein Bedarf bestehe nach einer solchen Woche, welche zwei Ziele haben sollte: Entlastung der pflegenden Angehörigen und ein fröhliches und bereicherndes Ferienerlebnis für die Patienten.
Die Rechnung ist aufgegangen: acht Patientinnen und Patienten erlebten mit ihren vier pflegenden und betreuenden Begleitpersonen und einem tageweise anwesen-den "Springer" im September eine tolle Woche im Hotel Seeblick in Weggis.
Doris Engler hat dazu einen sehr informativen, aufschlussreichen und interessanten Ferien-Erlebnisbericht mit Fotos erstellt. Die fröhlichen Gesichter erzählen Romane!
Spiel, Spass, Wellness, Gespräche, Ausflüge, aber auch Musse, Entspannung, ern-ste Stunden und Stille machten die Woche zu einem eindrücklichen Erlebnis. Der Bericht von Doris Engler steht auf Wunsch gerne zur Verfügung. Für 2010 ist wie-derum eine Ferienwoche geplant, in welche wir alle Erfahrungen von 2009 einflie-ssen lassen werden.
Nachdem ebenfalls lange Zeit davon geredet wurde, erreichte uns im Herbst die fro-he Kunde, dass die Stiftung Siloah die Bewilligung erhalten hat, eine Bettenstation für sechs Huntington-Patienten aufzubauen. Dies stellt einen Meilenstein dar. Bisher war es so, dass einzelne Heime mit durch uns geschultem Personal einzelne Patien-ten pflegten und betreuten. Die Einrichtungen und die Erfahrungen in Deutschland haben jedoch gezeigt, dass eine zusätzliche Verbesserung der Lebensqualität er-reicht werden kann, wenn Huntington-Patientenfamilien entstehen können. In sich geschlossene Einheiten, in welchen ein Gemeinschaftsgefühl, ein "Wir-Gefühl", ent-steht, auch eine eigene, neue Identität und dadurch wiederum Selbstwertgefühl. Eine überaus fähige Fachfrau, Patricia Fässler, wird ab dem 1. Februar 2010 die Leitung dieser Bettenstation übernehmen.
Nach wie vor ist meine Tätigkeit als fürsorgerischer Beirat der SHV für mich sehr be-glückend und bereichernd.
Ich freue mich, auch im nächsten Jahr in dieser Funktion unseren Mitgliedern, aber auch den Institutionen und Gremien, welche sich mit unseren Patienten und Angehö-rigen befassen, mit Rat und Tat zur Seite stehen zu dürfen.
Meinen Kolleginnen und Kollegen aus dem Vorstand danke ich herzlich für die jeder-zeitige Unterstützung.

Peter Müller Dezember 2009