| Jahresbericht med. Beirat |
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Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder Vorsitzender des medizinischen Beirates
Jahresbericht 2010 des medizinisch- wissenschaftlichen Beirates Zwei Ereignisse von erheblicher Bedeutung weckten unsere Aufmerksamkeit im Laufe des Jahres 2010. Das eine war die in mehreren Zentren durchgeführte Studie über die Behandlung kognitiver Störungen bei der Huntington-Krankheit mit Dimebon. In Europa wuchs die Beteiligung so schnell, dass der ursprünglich vorgesehene Umfang bereits im Juli überschritten worden war. Wir erwarten die ersten Resultate der Studie im Laufe des Jahres 2011. Das zweite wichtige Ereignis für unsere Gesellschaft war die Eröffnung des Schweizerischen Huntington-Zentrums in Gümligen BE am 17. Juni 2010. Das Haus Bethanien der Stiftung Siloah konnte für einen geschützten Aufenthalt von Huntington-Patienten eingerichtet werden. Als auch das notwendige Pflegepersonal gewonnen wurde, konnten wir die ersten Bewohner des Zentrums aufnehmen. Das ist jedoch nur ein Teil der Aktivitäten daselbst. Es können auch Patienten aufgenommen werden, die nicht dauernder Pflege bedürfen. Das Zentrum dient sodann auch der Ausbildung von Fachpersonal für die Pflege. Dafür konnten wir die Mitarbeit von Fachleuten erreichen, neben Ärzten (Neurologen, Psychiatern, Allgemeinmedizinern) auch Pflegepersonal wie Physiotherapeuten, Logopäden, Ergotherapeuten und auch Sozialarbeiter. Diese Fachleute kennen die Besonderheiten der Huntington-Krankheit und können darum ihre Dienste gezielt anbieten. In unserem Land werden jetzt im Beobachtungsprotokoll REGISTRY mehr als sechzig Personen erfasst. Weltweit sind es jetzt rund 5000 Personen. Rund zehn Personen leben in Singapur und etwa 240 in China. Im Herbst öffnete sich ein interessanter Ausblick. Es ging darum, die Anstrengungen von REGISTRY weltweit zu öffnen. Dies erlaubt, die Forschung signifikant zu erweitern. Wir können nicht nur zahlreiche Untersuchungen von Medikamenten im Rahmen von Symptom-Behandlungen erwarten, sondern auch Wege zu den Möglichkeiten finden, den Anfang und die Entwicklung der Huntington-Krankheit zu erforschen. Auf der Ebene der Grundlagenforschung war das Labor der EPF Lausanne unter der Leitung von Frau Ruth Lüthi Carter sehr aktiv in der Erforschung der grundlegenden Mechanismen der Huntington-Krankheit. Es geht dabei darum, die Wege zu finden, die erlauben, die Molekulartherapie der Krankheit zu entwickeln. Wie immer nahmen die Mitglieder des medizinischen Beirates die Gelegenheiten wahr, sich an verschiedenen Aktivitäten der Gesellschaft zu beteiligen. Solche Kontakte sind für mich von erheblicher Bedeutung. Mich hat auch die Gleichartigkeit der Krankheit im schweizerischen und im asiatischen Umfeld beeindruckt. Bern/Gümligen, 7. Januar 2011 Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder
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