SHV Treffen 2009
Unser Vereinsjahr begann mit der 20. Hauptversammlung am 28. März im Hotel Aarauerhof in Aarau. Die Hauptversammlung verlief zügig ohne besondere Vorkommnisse. Weder im Vorstand noch bei den Beiräten kam es zu Rücktritten. Weitere Details zur Hauptversammlung sind im entsprechenden Protokoll zu finden.

Jubiläumsfeier zum 20-jährigen Bestehen der SHV
Höhepunkt des Vereinsjahres bildete zweifellos die Jubiläumsfeier am 16. Mai in Bern zum 20-jährigen Bestehen der Schweizerischen Huntington Vereinigung. Schon weit im Voraus begannen die Vorbereitungen. Das Organisationskomitee, bestehend aus Walter Bucher, Peter Müller und Prof. Dr. Jean-Marc Burgunder, stellten ein Programm auf die Beine, das keine Wünsche offen liess. Der Tag im Kursaal Allegro begann um neun Uhr mit dem englischsprachigen "wissenschaftlichen Workshop". In der ersten Session ging es dabei um Huntington-Forschung in der Schweiz. Wissenschaftler und Ärzte aus Hochschulen, Instituten und aus der Industrie berichteten über ihre ausgezeichneten Forschungsresultate. Vielen Teilnehmern war zuvor sicher nicht bewusst, dass auch in der Schweiz Forschung im Bereich der Huntington-Krankheit betrieben wird.
Nach dem Mittagsbuffet ging es am Nachmittag im zweiten Teil des wissenschaftlichen Workshops um klinische Forschung und Management. Namhafte Referenten aus Deutschland, Österreich und den USA präsentierten ihre teilweise sehr praxisbetonten Erfahrungen.
Zwischen 17 Uhr und 18 Uhr fanden zwei öffentliche Vorträge in deutscher und französischer Sprache statt. Unsere sehr beliebten und sich immer wieder für Veranstaltungen der Vereinigung zur Verfügung stellenden Dr. med. Suzanne Braga und Dr. med. Christian Monney übernahmen diesen Teil der Jubiläumsfeier.
Schliesslich öffneten um 18:30 Uhr die Türen zum Apéro des grossen Galaabends. Ein ausgezeichnetes Nachtessen folgte. Die "Swing Kids" begleiteten den Abend musikalisch. Als besondere Attraktion konnten die Teilnehmer zwei Darbietungen des Rollstuhlballetts aus Solothurn bewundern. Ein Mitglied des Balletts gewann dann auch den ersten Preis der Gala-Tombola in Form eines Alpenrundfluges. Gegen 23 Uhr verabschiedeten sich die rund 50 Teilnehmer nach einem erfüllten und erfolgreichen Tag.
Bei dieser Gelegenheit bedanke ich mich bei allen Referenten für ihre Beiträge, bei den Organisatoren für ihr grosses Engagement und bei allen Sponsoren für ihre grosszügige Unterstützung. Der Nettoerlös der Jubiläumsfeier in der Grössenordnung von rund CHF 47'000 wird in die noch zu gründende Schweizerische Huntington-Stiftung fliessen.
Am 5. September organisierte Peter Müller das inzwischen auch schon traditionelle und aufgrund der Teilnehmerzahl auch beliebte "Plauschtreffen ohne besonderes Thema". Rund 30 Mitglieder der SHV trafen sich in Wildegg zum Gespräch und gegenseitigen Austausch. Als Besonderheit präsentierte ein Falkner mit seinem Falken sein Hobby.
Das letzte Treffen im Jahr 2009 fand am 21. November im Restaurant "Sternen" in Grosshöchstetten statt. Walter Bucher organisierte es. Wie schon früher einmal begann die Veranstaltung mit einem reichhaltigen Bauern-Brunch. Danach präsentierte Prof. Dr. Jean-Marc Burgunder zweisprachig die Möglichkeiten, sich für Studien zur Verfügung zu stellen und dadurch sich selber aktiv als Betroffene oder Risikoperson an der Huntington-Forschung zu beteiligen. Die Teilnehmerzahl war mit über 40 Personen für ein Treffen im "normalen" Jahresprogramm rekordverdächtig.

Lokale Selbsthilfegruppen
Für nähere Informationen zu den Treffen der lokalen Selbsthilfegruppen in Basel, der Westschweiz und Zürich verweise ich auf die entsprechenden Jahresberichte.

Internationale Vereinigung
Die Internationale Huntington Vereinigung IHA führte im September in Vancouver die alle zwei Jahre stattfindende Internationale Konferenz zur Huntington-Krankheit durch. Von der SHV nahmen Anne Rentsch und Rita Kuttruff teil. Eventuell wird in einem der nächsten Huntington-Kuriere mehr über die Tagung zu erfahren sein. Die beiden sind gerne bereit, mehr über die eindrückliche Konferenz mit über 500 Teilnehmern zu berichten.

Ferienwoche für Betroffene in Weggis
Nachdem vor einigen Jahren schon einmal eine entsprechende Anfrage bei unseren Mitgliedern auf nur geringes Echo gestossen war, meldeten sich diesmal acht Betroffene für die erstmals angebotenen und von Peter Müller organisierten betreuten Ferien an. Mitte September fand diese Ferienwoche im "Seeblick" in Weggis statt. Die drei Betreuerinnen Doris Engler, Veronica Frehner und Helena Schädli, zeitweise unterstützt von Elisabeth Hofmann und Peter Müller, offerierten den Feriengästen ein abwechslungsreiches Programm mit u.a. einem Ausflug auf die Rigi, einer Schiffahrt auf dem Vierwaldstättersee und mit viel Spiel und Spass. Alle Teilnehmer waren sehr zufrieden. Ein grosser Dank gebührt den Betreuerinnen, welche mit hohem persönlichen Engagement und Professionalität die Woche durchführten und auf die individuellen Bedürfnisse aller Feriengäste eingingen. Die Ferienwoche war ein so grosser Erfolg, dass der Vorstand beschloss, sie auch im Jahr 2010 erneut anzubieten (siehe Jahresprogramm 2010). Um den Betreuungs¬aufwand professionell bewältigen zu können, muss die Teilnehmerzahl pro Ferienwoche jedoch reduziert werden. Ein kleiner Wermutstropfen bleibt. Die Ferienwoche belastet die Jahresrechnung 2009 der Schweizerischen Huntington Vereinigung mit nicht budgetierten CHF 6'000. Zukünftig werden wir frühzeitig den Kontakt zu Pro Infirmis suchen. Pro Infirmis hat einen Fond, der für solche Zwecke vorgesehen ist. Falls rechtzeitig entsprechende Anfragen an Pro Infirmis getätigt werden, besteht eine gute Chance, dass ein Teil der Kosten übernommen wird. Im Jahr 2009 fehlte leider die Zeit dazu.

Öffentlichkeitsarbeit
Seit Mitte 2009 ist die Homepage www.shv.ch (auch www.huntington.ch) der Schweizerischen Huntington Vereinigung neu gestaltet. Der Auftritt wurde unter der Leitung von Patrick Rentsch modernisiert und kann jetzt auch einfacher bearbeitet werden. Etwas Rückstand haben wir mit der französischsprachigen Version. Hier herrscht dringender Handlungsbedarf.

Vereinsarbeit
Der Vorstand der SHV traf sich im Jahr 2009 dreimal in Bern und Aarau zu jeweils etwa zweieinhalbstündigen Arbeitssitzungen. Unter anderem wurde beschlossen, die von der letzten Jahresversammlung beschlossene Gründung einer Huntington-Stiftung einem Rechtsanwalt zu übertragen, um den Vorstand zu entlasten. Die Stiftungsgründung sollte in den ersten Monaten des Jahres 2010 stattfinden. Der Stiftungsrat wird aus folgenden Personen zusammengesetzt sein: Walter Bucher, Prof. Dr. Jean-Marc Burgunder, Philippe Jéquier, David Moser, Peter Müller und Dr. Stefan Wehrle.
Wie schon im Vorjahr gebührt unseren Vorstandsmitgliedern Elisabeth Hofmann und Peter Müller einen besonderen Dank. Beide nahmen sich erneut im Hintergrund viel Zeit, Fragen in Bezug auf die Pflege zu beantworten oder Huntington-Familien vor Ort zu beraten und zu betreuen.
Die Zusammenarbeit mit unseren Beiräten läuft seit Jahren sehr gut. An dieser Stelle bedanke ich mich im Namen aller Mitglieder der SHV bei all unseren Beiräten für ihren langjährigen Einsatz zugunsten der SHV. Wir sind froh, so kompetente und engagierte Ansprechpartner in unserer Vereinigung zu haben.

Dank und Schluss
Zum Schluss danke ich wie immer meinen Vorstandsmitgliedern für ihre geleistete Arbeit, für ihr hohes und professionelles Engagement und für ihre tatkräftige Unterstützung ganz herzlich. Im Vorstand herrscht seit Jahren Stabilität und eine gute und konstruktive Stimmung.

Für das neue Jahr 2010 wünsche ich allen Mitgliedern und deren Angehörigen viel Kraft, Freude und Glück. Ich freue mich darauf, möglichst vielen von Ihnen anlässlich eines unseres Treffens im kommenden Jahr zu begegnen.

Oberhasli, 31. Dezember 2009

David Moser, Präsident