Il existe des groupes d’entraide à Bâle, Berne, Zurich et en Romandie.
Les groupes d’entraide vous offrent l’occasion de vous réunir et de parler à des personnes qui comprennent ce que vous vivez. Les participants s’apportent un soutien émotionnel mutuel, partagent des conseils pratiques et des informations sur les sujets qui les préoccupent. Parler à des personnes qui se trouvent dans une situation similaire à la vôtre vous aide à clarifier vos propres sentiments à l’égard de la MH et de ses impacts sur vous et votre famille.
En Suisse romande, des rencontres régionales appelées « cafés-contacts » sont organisées sur demande dans les cantons francophones. Ces rencontres, comme leur nom l’indique ont lieu généralement le samedi en matinée autour d’un café. Il n’y a pas de thème précis. Malade, famille, proches chacun·e est bienvenu·e, pour partager ses préoccupations avec les personnes présentes.
Les demandes sont à adresser aux personnes de contact de Suisse romande.
Jeunes : Si vous recherchez des informations de qualité, compréhensibles et adaptées à votre âge, nous vous recommandons le site Web HDYO.
Aline Rochat – Lausanne
Tel: 021 552 03 31 | a.rochat@huntington.ch
Stéphanie Rohrer-Saja – Lamboing
Tel: 076 319 7236
Prof. em Dr. Jean-Marc Burgunder
Centre Huntington Suisse
c/o Neurozentrum Siloah, Worbstrasse 312, 3073 Gümligen
www.siloah.ch
Prof. Dr. med. Michael Orth
Schweizerisches Huntington Zentrum
Siloah, Worbstrasse 312, 3073 Gümligen
PD-MER Dr. Julien Bally
Médecin adjoint Service de neurologie,
Unité des mouvements anormaux
Rue du Bugnon 46, 1011 Lausanne, CHUV
Contact: Desk de neurologie +41 21 314 1190
www.chuv.ch/fr/neurologie/nlg-home/
PD Dr med. Judith Horvath
Spécialiste en neurologie, membre FMH
Electroneuromyographie (SSNC)
Hôpital de La Tour, 1217 Meyrin
Secrétariat: +41 22 719 7670
neurologie@latour.ch
Dr. Vanessa Fleury-Nissen
Médecins adjointe agrégée
Responsable d’unité
Service de neurologie, Unité des troubles du mouvemant
Rue Gabrielle-Perret-Gentil n°4, 1205 Genève
mouvementsanormaux@hug.ch
Créée pour des jeunes, par des jeunes, HDYO représente une génération de personnes concernées par la M.H. (maladie de Huntington), debout, unies pour combattre ensemble la maladie. La HDYO a lancé son site internet sur hdyo.org. Vous pouvez également suivre HDYO sur Twitter (@hdyofeed) et Facebook (hdyouthorg).
Un recueil d’articles, de forums, de vidéos offre une multitude d’informations et du soutien. Le site est divisé en plusieurs onglets, ‘enfant’, ‘adolescents’, ‘jeunes adultes’, ‘parents’, ‘professionnels’ et ‘MH juvénile’ afin de simplifier la recherche d’informations afin de l’adapter à chaque groupe.