A 52 ans, Olivier est atteint d’un stade avanc\u00e9 de la maladie. Pour la mettre en lumi\u00e8re et pousser la recherche contre Huntington, ses enfants lancent r\u00e9guli\u00e8rement des d\u00e9fis sportifs avec leur p\u00e8re. \u2022 \u00a9 France T\u00e9l\u00e9visions<\/p>\n\n\n\n
\u00c9crit par Perrine Roguet<\/p>\n\n\n\n
Un nouveau d\u00e9fi sportif d\u00e9marre pour Olivier Pouillet et ses deux enfants. Charline et Th\u00e9o font avec lui un tour de Normandie pour mettre une nouvelle fois en lumi\u00e8re la maladie d’Huntington, qui grignote le cerveau de leur papa au fil des ann\u00e9es. <\/p>\n\n\n\n
Apr\u00e8s un tour de l’Europe, l’ascension du Mont-Blanc puis le Kilimandjaro, Charline et Th\u00e9o Pouillet se lancent dans un nouveau d\u00e9fi pour sensibiliser \u00e0 la pathologie de leur p\u00e8re, Olivier.<\/p>\n\n\n\n
La maladie gagne du terrain<\/strong><\/p>\n\n\n\n L’homme de 52 ans est atteint de la maladie d’Huntington et il s’appr\u00eate \u00e0 faire le tour de la Normandie pendant une semaine, sur un v\u00e9lo am\u00e9nag\u00e9, tract\u00e9 par ses deux enfants.<\/p>\n\n\n\n Avant de partir, il faut fixer le casque sur la t\u00eate de Didier. Une \u00e9tape qui prend du temps, le quinquag\u00e9naire ne cesse de bouger, \u00e0 cause de la maladie qui lui fait faire des mouvements qu’il ne contr\u00f4le pas.<\/p>\n\n\n\n Aujourd’hui, Olivier marche difficilement, titube de gauche \u00e0 droite avant d’aller \u00e0 sa destination. Cela fait partie de la maladie, et de ses sympt\u00f4mes : \u00ab\u00a0des mouvements anormaux<\/em>\u00a0\u00bb explique le m\u00e9decin Sacha Weber. Huntington, c’est aussi \u00ab\u00a0des troubles cognitifs qui \u00e9voluent jusqu\u2019\u00e0 la d\u00e9mence et des troubles psychiatriques qui vont de la d\u00e9pression aux hallucinations\u00a0\u00bb d\u00e9taille Sacha Weber.<\/p>\n\n\n\n Se lancer des d\u00e9fis pour faire conna\u00eetre la maladie<\/strong><\/p>\n\n\n\n Charline et Th\u00e9o, chacun \u00e9quip\u00e9s de leur v\u00e9lo adapt\u00e9, pourront tracter l’un apr\u00e8s l’autre Olivier. Lui est alors charg\u00e9 de changer les vitesses et a une seule consigne : ne surtout pas toucher au frein. Leur p\u00e9riple \u00e0 travers la Normandie durera une semaine. Une ville \u00e9tape par jour pour, \u00ab\u00a0r\u00e9unir de la famille, des amis, des personnes concern\u00e9es par Huntington et d’en faire un moment convivial, chaleureux et un peu festif pour papa<\/em>\u00ab\u00a0.<\/p>\n\n\n\n Pour Olivier, il est d\u00e9sormais difficile de parler, mais il continue d’\u00e9changer avec ses proches. \u00ab\u00a0C’est un peu difficile de dire des phrases longues donc quand on veut avoir une information il vaut mieux faire des questions ferm\u00e9es<\/em>\u00a0\u00bb d\u00e9taille Charline sa fille. \u00ab\u00a0Apr\u00e8s quand il a des choses \u00e0 dire, c’est plus par des mots-cl\u00e9s que par des phrases<\/em>.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n Une communication restreinte mais pr\u00e9cieuse<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ses expressions du visage, elles, ne trompent pas \u00ab\u00a0on voit quand on lui donne de la ratatouille que \u00e7a lui pla\u00eet pas du tout<\/em>\u00a0\u00bb s’amuse Charline. \u00ab\u00a0Pour l’instant on n’a pas de probl\u00e8me de communication et \u00e7a, je pense que c’est tr\u00e8s important dans une maladie pour pouvoir comprendre les besoins<\/em>\u00ab\u00a0.<\/p>\n\n\n\n Th\u00e9o et Charline prennent un grand plaisir \u00e0 se d\u00e9passer dans des d\u00e9fis sportifs pour parler de la maladie de leur papa, mais aussi pour passer des moments m\u00e9morables en famille.<\/p>\n\n\n\n Un d\u00e9fi sportif comme celui-ci, la famille Pouillet les encha\u00eene pour sensibiliser \u00e0 la maladie. Mais aussi pour combattre et partager des moments heureux avec Olivier : \u00ab\u00a0Ce sont toujours des p\u00e9riodes un peu hors du temps, on sait qu’on va vivre des \u00e9motions assez intenses pendant une semaine<\/em>\u00a0\u00bb estime Th\u00e9o Pouillet.<\/p>\n\n\n\n Parler d’Huntington, pour que la recherche continue, et s\u2019acc\u00e9l\u00e8re. Cette maladie \u00ab\u00a0neuro d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, g\u00e9n\u00e9tique et incurable<\/em>\u00a0\u00bb souligne Sacha Weber, profite d’une recherche intensive. Pour l’instant, rien n’y fait, aucun traitement ne fonctionne \u00ab\u00a0mais \u00e0 moyen ou long terme, on esp\u00e8re pouvoir faire ralentir la maladie<\/em>\u00ab\u00a0.<\/p>\n\n\n\n Un risque sur deux de transmission aux enfants<\/strong><\/p>\n\n\n\n La g\u00e9n\u00e9tique, c’est la roulette russe : un risque sur deux de transmettre la maladie \u00e0 chacun de ses enfants. Les sympt\u00f4mes se d\u00e9clenchent \u00e0 l’\u00e2ge adulte, entre 30 et 50 ans.<\/p>\n\n\n\n \u201cC\u2019est une maladie tr\u00e8s difficile parce qu\u2019elle \u00e9volue dans le temps, avec des sympt\u00f4mes tr\u00e8s fins, jusqu\u2019\u00e0 des patients qui sont extr\u00eamement atteints et qui vont devenir grabataires<\/em>\u201d explique le m\u00e9decin Sacha Weber.<\/p>\n\n\n\n Avec un v\u00e9lo adapt\u00e9, Didier peut participer au d\u00e9fi en p\u00e9dalant. Il est semi-allong\u00e9 et commande des vitesses avec le pouce. Il est tract\u00e9 par un autre v\u00e9lo. Charline et Th\u00e9o ont tous les deux un syst\u00e8me pour pouvoir attacher l’engin \u00e0 leur v\u00e9lo.<\/p>\n\n\n\n Pour Olivier, le plus difficile actuellement, c’est \u00ab\u00a0manger\u00a0\u00bb r\u00e9p\u00e8te-t-il plusieurs fois. Cet ancien chef cuisinier a de plus en plus de mal \u00e0 d\u00e9glutir. \u00ab\u00a0Vous vous doutez bien que manger c’est important pour lui<\/em>\u00a0\u00bb souligne Th\u00e9o. \u00ab\u00a0C’est vraiment compliqu\u00e9 parce qu’il a beaucoup d’app\u00e9tit, il a envie de manger mais \u00e7a devient un moment moins agr\u00e9able<\/em>\u00ab\u00a0.<\/p>\n\n\n\n Lever le tabou et encourager la recherche<\/strong><\/p>\n\n\n\n Les personnes ne se rendent pas compte de leurs sympt\u00f4mes \u201cc\u2019est une maladie qui a tendance \u00e0 d\u00e9truire des familles<\/em>\u201d regrette Sacha Weber. L’aspect psychiatrique des sympt\u00f4mes met notamment \u00e0 rude \u00e9preuve les liens familiaux.<\/p>\n\n\n\n Une maladie qui a \u00e9t\u00e9 \u201ctabou pendant des centaines d\u2019ann\u00e9es<\/em>\u201d, que cette famille a d\u00e9cid\u00e9 de mettre sur le devant de la sc\u00e8ne, pour qu’un jour, les malades aient l’espoir de la voir devenir d\u00e9finitivement curable.<\/p>\n\n\n\n A voir \u00e9galement<\/p>\n\n\n\n